Chi è Gianluca Sgueglia

Gianluca Sgueglia, alla cui memoria è dedicata la Fondazione DD Clinic, è nato a Caserta il 20 gennaio 1976 ed è deceduto, sempre a Caserta, il 9 giugno 2009.

Fino all’età di 19 anni la vita di Gianluca sembrava essere programmata per andare avanti nel migliore dei modi, fare viaggi, conoscere altri paesi, laurearsi e formare una famiglia. Gianluca era un giovane pieno di talenti, di energia, di curiosità e di amore per la vita.

All’improvviso, però, il suo percorso prese una direzione diversa e ciò iniziò ad accadere quando una “nube nera” si posò su di lui e di rimando sulla sua famiglia. Gianluca incominciò ad avvertire degli strani sintomi; ogni giorno un sintomo diverso dall’altro. Il più evidente tra tutti fu quello che di lì a poco gli avrebbe impedito di continuare gli studi.

Concentrarsi sullo studio diventava per lui sempre più faticoso e, dal ragazzo allegro e socievole che era sempre stato, Gianluca incominciò un po’ alla volta a diventare taciturno, trovando ogni volta nuove scuse per evitare di uscire con gli amici. Non aveva più quel sorriso dolce che lo aveva accompagnato fin dalla infanzia.

Quando ormai diventava sempre più evidente che qualcosa di strano stava accadendo in lui, Gianluca si confidò con sua madre dicendo che non riusciva a capire cosa stesse accadendo. Sua madre, Maria Luisa, non poté che attivarsi immediatamente per cercare un rimedio a questo disagio oscuro. Nessun medico, però, sembrava essere in grado di fare una diagnosi precisa sulla base dei sintomi accusati da Gianluca.

Dopo aver consultato diversi specialisti, fu il turno di un neurologo che finì per prescrivergli degli antidepressivi.  Addirittura un noto professionista giunse a formulare un’ipotesi secondo la quale era Gianluca stesso a far finta di accusare quei malesseri.  Durante il lungo peregrinare da un medico all’altro i sintomi diventavano sempre più presenti ed evidenti, generando in Gianluca uno stato di forte avvilimento.

Finalmente un neurologo del Policlinico di Napoli, dopo aver visitato Gianluca, decise di ricoverarlo nel suo reparto. Dopo averlo rivoltato come un calzino, egli ipotizzò che Gianluca fosse affetto da quello che all’epoca egli definì “una malattia tremenda e unica al mondo”.

In un colloquio dolorosissimo con i genitori che avvenne nell’autunno del 2003, il medico emise quella che chiaramente appariva come una terribile sentenza di morte; a suo dire, per la malattia di Gianluca non esisteva una cura. In base a ciò che il medico disse, la malattia sarebbe lentamente diventata invalidante fino a procurargli la morte.

Come unica possibile via di intervento, il giovane neurologo prospettò la possibilità di far fare a Gianluca una cura sperimentale che si basava sull’utilizzo di un vecchio antibiotico, il Bassado. Dopo un mese dall’inizio della cura, gli effetti sembravano essere miracolosi. I sintomi che Gianluca fino ad allora aveva avuto sembravano essere scomparsi e lui era felicissimo! Addirittura, un giorno uscì da solo con la macchina senza avere alcun problema, cosa che non era stato più in grado di fare a causa della malattia. In famiglia sembrava essere tornata la gioia!

Purtroppo, però, l’effetto “miracoloso” della cura durò poco più di un mese. Dopo pochissimo tempo tutto tornò come prima. L’unico effetto che la cura avrebbe prodotto da lì in avanti sarebbe stato quello di rallentare il decorso della malattia. La malattia, infatti, finì per avere un decorso di cinque anni laddove il medico, nella sua diagnosi, aveva previsto che in meno di due anni la malattia avrebbe avuto la meglio su Gianluca.

Maria Luisa non aveva mai creduto alla diagnosi di “malattia rara” che le era stata fornita. Proprio per questo, pur non potendo contare sull’aiuto di alcun medico, di notte iniziò a fare delle ricerche, in parte utilizzando Internet e in parte acquistando libri scientifici nella speranza di trovare delle risposte agli strani sintomi che Gianluca aveva avuto sin dall’inizio della malattia.

Le sue lunghe e approfondite ricerche la condussero all’ipotesi che la malattia di Gianluca fosse in realtà quella che volgarmente era stata definita “il morbo della mucca pazza” (la nuova variante della malattia di Creutzfeldt-Jakob). Quando formulò questa ipotesi al neurologo, egli seccato le rispose che la malattia di Gianluca non era in alcun modo riconducibile al “morbo della mucca pazza”.

Nelle sue ricerche, Maria Luisa aveva letto che l’unico modo per avere una diagnosi certa era quello di eseguire un’autopsia post mortem, il che significava che tale verifica sarebbe potuta avvenire solo dopo la morte di Gianluca.

Nel frattempo erano trascorsi mesi ed anni dal giorno della diagnosi. In particolare, L’11 febbraio del 2009 Gianluca iniziò ad avere peggioramenti molto più rapidi e repentini rispetto al lento avanzare che la malattia aveva avuto nei cinque anni precedenti. Giorno dopo giorno, ormai, le sue condizioni si aggravavano sempre di più in un decorso che diventò sempre più grave e doloroso, durante il quale Gianluca perse progressivamente tutte le sue funzioni in un’agonia straziante.

Il 9  giugno del 2009 la giovane vita di Gianluca si spense a soli 33 anni lasciando i genitori e il fratello Antonio in un dolore indicibile.

Maria Luisa, con il supporto dei familiari, pretese l’esecuzione dell’autopsia post mortem che rappresentava l’unico modo per conoscere il nome della malattia che aveva distrutto la vita di Gianluca.

Dopo sei mesi finalmente la famiglia di Gianluca ricevette la notifica del risultato dell’esame autoptico. Proprio come aveva ipotizzato anni prima Maria Luisa, la malattia era proprio un’encefalopatia spongiforme da prioni.

La nuova variante della Malattia di Creutzeldt-Jacob (vCJD), che Maria Luisa ha sempre ritenuto fosse la causa di tutto ciò che era accaduto a Gianluca, è causata dall’esposizione all’agente patogeno dell’encefalopatia spongiforme bovina e quindi rappresenta l’equivalente umano della BSE

La comparsa della vCJD nell’uomo ha coinciso temporalmente e geograficamente con la comparsa della BSE (encefalopatia spongiforme bovina) nei bovini. Questa nuova malattia presenta un quadro clinico e neuropatologico distinto dalla forma sporadica (sCJD) e colpisce soprattutto giovani adulti come Gianluca, cioè pazienti che di solito non sono colpiti dalla forma sporadica. Gianluca, infatti, ha iniziato a sviluppare i primi sintomi intorno ai diciannove anni.

Appare ormai indiscusso che la vCJD è causata dalla trasmissione dell’agente eziologico della BSE nell’uomo, verosimilmente a causa dell’ingestione di carni infette oppure attraverso i vaccini. La malattia è neurodegenerativa e presenta inequivocabili caratteristiche cliniche di perdita neuronale progressiva e fatale.

Maria Luisa, dopo aver ricevuto l’esito dell’autopsia, giurò a se stessa che avrebbe reso giustizia a suo figlio. Anziché chiudersi nel proprio dolore si rese conto che, per elaborare il doloroso lutto, avrebbe dovuto fare qualcosa di tangibile per Gianluca.  Il 9 giugno del 2010 insieme a familiari e agli amici di Gianluca, Maria Luisa costituì l’Associazione Gianluca Sgueglia Onlus.

Attraverso la costituzione dell’associazione, Maria Luisa e i suoi familiari hanno voluto non solo ricordare il primo doloroso anniversario della sua morte (il 9/06/2009 a soli 33 anni) ma si sono prefissi l’ulteriore obiettivo di portare all’opinione pubblica un’informazione trasparente e corretta in merito alle encefalopatie da prioni.

L’Associazione Gianluca Sgueglia Onlus, da sette anni ormai, si adopera per dare il proprio contributo affinché si giunga a trovare tali risposte e affinché si faccia finalmente luce sull’origine di questa terribile malattia, il cui insorgere è sicuramente da attribuire all’uomo. Sono trascorsi quarant’anni ormai dal 1972, anno nel quale il Prof. Stanley Prusiner, premio Nobel, iniziò i suoi studi sui prioni; eppure, ancora oggi continuano ad esserci molte domande in merito a questa malattia. La maggior parte di queste domande sono ancora senza risposta.

Il lavoro di divulgazione che Maria Luisa ha avviato l’ha spinta a raccontare tutto ciò che è accaduto in un libro pubblicato nel 2013 dal titolo Nero su Bianco (Tutta La Verità), nel quale è contenuto il resoconto di tutto ciò che è accaduto a Gianluca fin dai primi sintomi della malattia.

In tutti questi anni, lo scopo principale dell’Associazione è sempre stato quello di dare un contributo alla ricerca scientifica sulle malattie neurodegenerative insieme a quello di fornire valida assistenza ai familiari delle vittime colpite da queste terribili malattie. Congiuntamente a tali obiettivi, l’Associazione ha sviluppato progetti volti a promuovere nuovi stili di vita attraverso un’alimentazione consapevole. Tali progetti hanno coinvolto in particolar modo i giovani poiché lo scopo primario fin dall’inizio è sempre stato quello di educare le nuove generazioni ad un’alimentazione consapevole, promuovendo i sapori genuini rispetto a quello industriali.

L’aforisma scelto dall’associazione è “Fa’ che il cibo sia la tua medicina”, pronunciato da Ippocrate oltre duemila anni fa.

Dopo 8 anni dalla scomparsa di Gianluca, Maria Luisa e i suoi familiari hanno voluto rendere onore alla memoria di Gianluca attraverso la realizzazione di un progetto ancora più ambizioso, che sicuramente renderà ancora più possibile contribuire alla ricerca medico-scientifica sulle malattie neurodegenerative. Tutto ciò si è concretizzato nella costituzione di una Fondazione che proprio quest’anno è nata in memoria di Gianluca.

Il 25 maggio del 2017, infatti, è nata a Caserta la Fondazione DD CLINIC RESEARCH INSTITUTE ONLUS in memoria di Gianluca, all’interno della quale la rappresentante legale è proprio Maria Luisa Ventriglia, madre di Gianluca Sgueglia.